Partizipation ist seit ein paar Jahren ein Lieblingswort der Wissenschaftskommunikation. Aber wie tief geht diese Beteiligung wirklich? Wer setzt die Agenda und hat am Ende das letzte Wort? Im Gesundheitsbereich wird seit Jahrzehnten an Antworten auf diese Fragen gearbeitet. „Patient and Public Involvement and Engagement“ (PPIE) ist ein Prinzip, bei dem Forschung und Kommunikation mit Patient*innen gestaltet wird. Davon kann die Wissenschaftskommunikation noch viel lernen.

Was steckt hinter dem Konzept „PPIE“?

Im deutschen Sprachraum wird nur die Abkürzung PPI oder der Begriff aktive Patient*innenbeteiligung verwendet. Betroffene sind Expert*innen ihrer eigenen Lebenssituation und sollten als solche in Forschung und Versorgung behandelt werden (einen Überblick über verwandte Konzepte bietet die Infobox).

Es werden drei Ebenen der aktiven Patient*innenbeteiligung unterschieden.

Participation (dt. Teilnahme) bezeichnet schlicht die Studienteilnahme als Proband*in. Patient*innen füllen beispielsweise Fragebögen aus oder stellen Proben zur Verfügung. Genau hier lauert meistens ein Missverständnis: Studienteilnahme an sich ist noch keine direkte Beteiligung.

Involvement (dt. Einbindung) bezeichnet die aktive Mitgestaltung von Forschung basierend auf partnerschaftlicher Grundlage. Patient*innen sind Erfahrungsexpert*innen, die Fragestellungen mitentwickeln, Studiendesigns kommentieren oder bei der Interpretation der Ergebnisse hinzugezogen werden.

Engagement beschreibt Kommunikation, Vermittlung oder Aufklärung.

PPIE ist ein Produkt des Widerstands. Das aktivistische Engagement der Disabled People South Africa hat in den 1990er Jahren das Empowerment-Verständnis geprägt, das hinter PPIE steht. Betroffene sollen nicht Objekte, sondern Subjekte von Entscheidungen sein, so die damalige Forderung. Der Leitsatz „Nothing about us without us“ (dt. „Nicht über uns, sondern mit uns“) bringt diesen Anspruch auf den Punkt und ist bis heute das normative Fundament partizipativer Forschungsansätze im Gesundheitsbereich.

So funktioniert aktive Patient*innenbeteiligung

PPIE zieht sich idealerweise durch den gesamten Forschungszyklus. Entsprechend vielseitig können die Rollen der Patient*innen sein: Von Co-Antragstellenden zu Mitgliedern des Lenkungsausschusses oder Trainer*innen für Forschende nehmen Patient*innen hier verschiedene Positionen ein.

Zunehmend ist aktive Patient*innenbeteiligung eine Voraussetzung von europäischen Förderungen oder Ausschreibungen des BMFTRs. Antragstellende müssen darlegen, wer wann und wie beteiligt werden soll. Dies soll sicherstellen, dass die Partizipation von Beginn an mit den erforderlichen Ressourcen hinterlegt wird. Beteiligung kostet viel Zeit und Geld. Aufwandsentschädigungen, Honorare, erstattete Reisekosten, barrierefreie Räume, verständliche Sprache und Mittel für Begleitpersonen gehören realistisch in jeden Projektplan. Der RAND-Bericht zeigt, dass gerade eine verlässliche, früh eingeplante Vergütung zu den wirksamsten Hebeln zählt, während fehlende Ressourcen Beteiligung zur leeren Geste werden lassen. Allein hier auf ein Ehrenamt in diesen Rollen zählen zu wollen, verhindert eine strukturelle Verankerung von PPIE in der Gesundheitsforschung.

Strukturen in Deutschland mit Luft nach oben

Seit dem Modernisierungsgesetz der Gesetzlichen Krankenkassen aus 2004 wird den maßgeblichen Patient*innenorganisationen ein Mitberatungsrecht im Gemeinsamen Bundesausschuss und in den Gremien auf Landeseben eingeräumt. Ein Stimmrecht haben sie zwar nicht, doch sie sitzen mit am Tisch, wenn über Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung entschieden wird. In der Versorgung und Gesundheitspolitik ist Beteiligung also etabliert.

In der Forschung steht die aktive Patient*innenbeteiligung dagegen noch am Anfang. Einzelne Forschungsförderer sehen Beteiligung samt Finanzmitteln in ihren Ausschreibungen vor und Selbsthilfeorganisationen sind etablierte Partner*innen, um Betroffene zu erreichen.

Zugleich bleibt viel Luft nach oben. Forschende sind durch ihre Ausbildung kaum auf Beteiligung vorbereitet. Es fehlen systematische Fortbildungen, Vergütungsstandards und Sichtbarkeit in den Fördertexten der großen Geldgeber. Derzeitig importiert Deutschland PPIE bislang meistens als einzelne Projektkomponenten, selten als selbstverständlichen Teil der Forschungskultur.

Potenzielle Fallstricke

Es treffen zwei Logiken aufeinander: Wissenschaftliche Standards und erfahrungsbasiertes Wissen sollen beide gleichberechtigt nebeneinanderstehen, was sehr anspruchsvoll ist. Fachjargon, akademische Hierarchien und Zeitdruck schaffen ein Gefälle zwischen Forschenden und Beteiligten. Heikel sind auch Abhängigkeitsverhältnisse zwischen Patientin und behandelnder Ärztin. Wo Beteiligung nur verordnet, aber nicht evaluiert wird, droht sie zur symbolischen Geste zu werden. Beteiligung ist dann nurmehr Kulisse, die Entscheidungen legitimieren soll.

Ohne bewusstes Streben nach Diversität reproduziert Beteiligung in der Gesundheitsforschung zudem bestehende Ungleichheiten. Auch hier droht systematischer Ausschluss, wenn Menschen ohne festen Wohnsitz, mit Sprachbarrieren oder unbequeme Stimmen unsichtbar bleiben. Hierbei sollten aber keine höheren Maßstäbe angelegt werden als an die Forschenden selbst. Der pragmatische Leitsatz bleibt, dass anfangen besser ist als perfekt zu sein. Zwei beteiligte Patient*innen sind gewinnbringender als gar keine.

Was die Wissenschaftskommunikation lernen kann

Partizipative Wissenschaftskommunikation muss das Rad nicht neu erfinden. In der Gesundheitsforschung ist Partizipation längst etabliert und kann vormachen, wie sich Beteiligung strukturell verankern, fair vergüten und ehrlich reflektieren lässt. Gern darf sich die Wissenschaftskommunikation hier etwas abschauen. PPIE dient nicht als Schablone, sondern als reicher Erfahrungsschatz.

So gelingt die Anknüpfung:

1. Früh und tief einbinden.
   PPIE setzt nicht bei der Kommunikation fertiger Ergebnisse an, sondern bei der Forschungsfrage. Frühe Einbindung schafft hierbei geteilte Verantwortung.
   
2. Strukturen schaffen und Macht benennen.
   Feste Verantwortlichkeiten und ausreichende Ressourcen zählen zu den wirksamsten Hebeln. Dazu gehört ebenfalls das Machgefälle offen anzusprechen.
   
3. Fair vergüten.
   Beteiligung ist Arbeit und gehört somit vergütet. Verlässliche Honorare und erstattete Kosten sollten Standard sein. Dazu zählen auch Aufwandsentschädigungen für Verdienstausfälle, Reisekosten und barrierefreie Formate.
   
4. Wirkung belegen und nicht behaupten.
   Ob Einbindung wirkt und wer von ihr profitiert, lässt sich nicht voraussetzen, sondern muss evaluiert werden. Ein zentraler Teil ist, den Beteiligten zurückzumelden, was ihr Beitrag bewirkt hat. Denn solches Feedback zählt zu dem, was ihnen am meisten bedeutet.
   
5. Repräsentation aktiv herstellen.
   Repräsentation muss durch gezielte Ansprache unterrepräsentierter Gruppen hergestellt werden. Hilfreich sind zugängliche Sprache und Orte sowie die Zusammenarbeit mit Mittler*innen aus den Communities.

Gastbeiträge spiegeln nicht zwangsläufig die Meinung unserer Redaktion wider. Die Redaktion lag bei Anna Henschel.