Immer wenn wir beim Arzt ein Bluttest machen, in der Apotheke ein Rezept einlösen, unsere Menstruation mit dem Handy tracken oder Proteinpulver im Internet bestellen, entstehen Daten, die etwas über unsere Gesundheit verraten. Diese Daten werden vielseitig genutzt: Ärzt*innen brauchen sie, um sich für die richtige Behandlung ihrer Patient*innen zu entscheiden und Forscher*innen und Unternehmen entwickeln mit den Daten neue Therapien oder Gesundheits-Apps. Auch politische Akteure, der öffentliche Gesundheitsdienst, Versicherungen und Behörden sammeln und nutzen Gesundheitsdaten. Das Problem ist, viele Menschen wissen weder, was zu gesundheitsbezogenen Daten zählt, noch wofür und von wem sie benutzt werden oder welcher Nutzen oder Schaden damit verbunden ist. 

Zudem werden gesundheitsbezogene Daten gesellschaftlich und wirtschaftlich immer wertvoller. Die Europäische Union schätzt, dass mit ihnen ein zusätzliches Wachstum des digitalen Gesundheitsmarktes von 20-30 Prozent erzielt werden kann¹. Besonders mit der rasanten Verbreitung von künstlicher Intelligenz im Gesundheitswesen, mehren sich der Wert und die Macht der Daten². So wird maschinelles Lernen für die Verbesserung der Krebsdiagnostik eingesetzt³ und prädiktive Algorithmen können die Zahl nicht-wahrgenommener Arzttermine reduzieren⁴. 

Gesundheits-Daten-Gerechtigkeit!

Von Gesundheitsdaten können also potentiell viele Menschen profitieren. Voraussetzung dafür ist aber, dass der Umgang mit den Daten möglichst inklusiv und gemeinwohlorientiert geregelt wird. Denn je wertvoller die Daten werden, desto dringlicher braucht es regulatorische Rahmenbedingungen, die die Bedarfe und Erfahrungen marginalisierter Gruppen berücksichtigen/ins Zentrum stellen.

Genau hier setzt unser Projekt „Advancing Health Data Justice“ (ADJUST) – ein Forschungskonsortium mit Teams in Deutschland, Kanada und dem Vereinigten Königreich – an: Die Gesundheit und Teilhabe marginalisierter Gruppen sollte bei der Nutzung von Gesundheitsdaten zentral bedacht werden. Manche Bevölkerungsgruppen, wie Menschen mit Behinderungen und/oder Fluchterfahrung, haben es schwerer gute medizinische Versorgung zu erhalten. Rassismus und Ausgrenzung können dazu führen, dass sie nicht die nötige Behandlung bekommen, oder Eingriffe ohne ihre Zustimmung erfolgen. Manche Gruppen werden auch systematisch von medizinischen Studien ausgeschlossen. Diese und andere Barrieren könnten sich in einem daten-zentrierten Gesundheitssystem verstärken.

Mit unserer Forschung wollen wir den Begriff „Gesundheitsdatengerechtigkeit“⁵ mit Leben füllen und der Frage nachgehen, was Gerechtigkeit im Umgang mit Gesundheitsdaten überhaupt bedeutet. Wir erforschen, in wie weit die derzeitigen gesetzlichen und politischen Rahmenbedingungen für Gesundheitsdaten den Bedürfnissen marginalisierter Gruppen gerecht werden, und wo gegebenenfalls Lücken bestehen. Dafür analysieren wir (länderspezifisch und vergleichend) relevante Dokumente und Diskurse, führen Interviews mit Expert*innen für Datenschutz und Gesundheitspolitik. 

Und ganz wichtig: Wir führen Einzelinterviews und Gruppengespräche mit Vertreter*innen und Mitgliedern strukturell marginalisierter Gruppen. Ihre Erfahrungen, Wünsche und Bedenken sollen Ausgangspunkt sein, um politische und infrastrukturelle Empfehlungen abzuleiten. 

Comics als Instrument für inklusive Gesundheitsdatenpolitik

Dafür müssen wir sicherstellen, dass die Inhalte und abstrakten Konzepte für diese Gruppen gut verständlich sind. 
Denn der Begriff Gesundheitsdatengerechtigkeit setzt viel Vorwissen voraus: Was genau sind Gesundheitsdaten? Warum profitieren nicht alle Menschen gleichermaßen von der Nutzung? Wir entschieden uns diese komplexen Fragen mit Comics zu erklären. Denn Comics ermöglichen es uns, diese Diskussionen in Alltagssprache und trotzdem facettenreich zu eröffnen. 

Aber, komplexe wissenschaftliche Konzepte in eine grafische Form zu übersetzen ist herausfordernd: es ist wichtig eine Balance zu finden, zwischen Kurzweiligkeit und Tiefe. Eng damit verknüpft ist die Zielgruppe:  bei einem Laienpublikum kann man weniger Wissen voraussetzen als etwa bei Mitgliedern gemeinnütziger Gesundheitsorganisationen. Auch Menschen mit Sinnesbeeinträchtigung brauchen eine andere Ansprache, als Menschen die derzeit noch Deutsch lernen. Um diesen gerecht zu werden, müssen wir als Forschungsteam immer wieder auf die Arbeit von professionellen Übersetzer*innen – zum Beispiel für eine Übersetzung in einfache oder leichte Sprache – zurückgreifen. 

Gleichzeitig ist während der Comic-Entwicklung nicht klar, welche Zielgruppen tatsächlich erreicht werden können. Denn es ist nicht einfach passende Kanäle für die Verbreitung des Comics zu finden. Für Fachzeitschriften, die von gesundheitspolitischen Akteuren gelesen werden, ist das Format Comic weiterhin unüblich. Interessensverbände von und für Betroffene sind weit verstreut und oft lokal vernetzt, sodass sie schwer zu erreichen sind. Deshalb arbeiten wir daran uns mit Vereinen zu vernetzten und das Comic zum Beispiel als Poster und als Heftchen im Pixie-Buch-Format zugänglich zu machen. (Bei Interesse an der Druck-Datei für das Comic als Poster, gerne bei uns melden!) 
Die Entwicklung einer Bildsprache und Stilisierung, die es schafft, diverse Personengruppen und ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem auf angemessene Weise exemplarisch abzubilden, ist eine weitere Herausforderung. Vor allem soll möglichst keine Form der Diskriminierung oder Ausgrenzung übergangen werden, damit wir ein möglichst diverses Bild unserer Gesundheitsversorgung zeichnen. Dafür ist Feedback von Interessensvertreter*innen besonders wertvoll, aber nicht leicht zu bekommen, weil sie zeitlich sehr eingespannt sind. 

Künftig möchten wir daher Betroffene stärker in die Entwicklung der Comics einbinden. Geplant ist zum Beispiel, dass Betroffene direkt gemeinsam mit unserem Grafiker Joans Fischer Comics entwerfen. Zudem entwickeln wir künstlerische und kreative Methoden für Workshopformate mit Menschen mit Behinderungen und/oder Migrationserfahrungen, wo sie sich über die Rolle von Gesundheitsdaten in ihrem Leben austauschen über Chancen und Risiken diskutieren können. Es geht um eine kritische Auseinandersetzung mit der Macht der Gesundheitsdaten in unserer Gesellschaft. 

Wie geht es weiter?

Das Comic ist das erste in einer Reihe kreativer Kommunikationsmittel, die eine Debatte darüber anregen sollen, was in einem datenzentrierten Gesundheitswesen auf dem Spiel steht. Wir planen das Comic mit verschieden Stakeholdern (z. B. Selbsthilfeorganisationen, Interessenvertretungen, gesundheitspolitischen Institutionen und anderen Wissenschaftler*innen) zu teilen und damit zu diskutieren, inwiefern (gute und schlechte) Erfahrungen im Gesundheitswesen unsere Haltung zur Nutzung von Gesundheitsdaten beeinflusst. 

Wir sind überzeugt, dass Bilder und visuelle Tools die Möglichkeit bieten, auch die emotionalen Aspekte dieses besonders technisierten Themas zu beleuchten, komplexe Zusammenhänge und Widersprüche aufzuzeigen, um so die Erfahrungen marginalisierter Gruppen greifbar zu machen. Der Einsatz von Comics in unserer Forschung ist damit ein Beitrag für ein inklusiveres, zugänglicheres und letztendlich gerechteres Gesundheitswesen.

Das ADJUST Projekt wird gefördert durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) – Projektnummer 542611408.

Der komplette Comic „Gesunde Daten, Gerechte Gesundheit?“ ist hier verfügbar: https://doi.org/10.14459/2026md1854070.

Gastbeiträge spiegeln nicht zwangsläufig die Meinung unserer Redaktion wider. Die Redaktion lag bei Sabrina Schröder.

1. Europäische Kommission. DG Santé, 2024. Europäischer Raum für Gesundheitsdaten: #EUDigitalHealth. Publications Office, LU. https://doi.org/10.2875/041411 ↩︎
2. Grah, J.S., Irrgang, C., Schaade, L., Ladewig, K., Körber, N., 2025. Anwendungen, Herausforderungen und ein vertrauenswürdiger Umgang mit künstlicher Intelligenz im Bereich Public Health. Bundesgesundheitsbl 68, 880–888. https://doi.org/10.1007/s00103-025-04098-2
   von Conta, J., Engelke, M., Bahnsen, F.H., Dada, A., Liebert, E., Nensa, F., Kleesiek, J., Diehl, A., 2025. Implementierung von künstlicher Intelligenz (KI) im Gesundheitswesen: Historische Entwicklung, aktuelle Technologien und Herausforderungen. Bundesgesundheitsbl 68, 845–853. https://doi.org/10.1007/s00103-025-04086-6 ↩︎
3. Song, J., Gao, Y., Liu, W., Sun, X., Chen, C., Wu, I.X., 2026. Effectiveness of Artificial Intelligence-Assisted Examination for Cancer Detection in Medical Imaging: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Am Coll Radiol 23, 586–598. https://doi.org/10.1016/j.jacr.2025.11.003 ↩︎
4. N.H.S. England, 2024. NHS AI expansion to help tackle missed appointments and improve waiting times. URL https://www.england.nhs.uk/2024/03/nhs-ai-expansion-to-help-tackle-missed-appointments-and-improve-waiting-times/ (accessed 5.11.26). ↩︎
5. Shaw, J., Sekalala, S., 2023. Health data justice: building new norms for health data governance. npj Digit. Med. 6, 30. https://doi.org/10.1038/s41746-023-00780-4 ↩︎