Frau Körner, Sie betreiben Wissenschaftskommunikation aus einer sehr persönlichen Perspektive: Sie forschen als Molekularbiologin zu Brustkrebs, vor einigen Jahren sind Sie selbst an Brustkrebs erkrankt. Wie kam es dazu, dass Sie Ihre Geschichte auf Linkedin teilen wollten?  

Ich habe meine Brustkrebs-Diagnose mitten in der Coronapandemie erhalten. Dadurch war es nicht möglich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Das hat mir gefehlt. Zunächst habe ich mich daher über Social Media mit anderen Betroffenen vernetzt. 

Im Oktober, dem Breast Cancer Awareness Month, habe ich dann beschlossen: Ich schreibe einen Post über meine Geschichte. Im Nachhinein muss ich zugeben, der war sehr schlecht (lacht). Aber er hat viel Resonanz erzeugt. Das war ein Glatzen-Selfie aus der Zeit meiner Chemotherapie mit dem Appell: „Geht zur Vorsorge!“ Diese Botschaft ist mir wichtig, denn ich selbst habe meine Diagnose viel zu spät erhalten, weil ich meine körperlichen Veränderungen nicht ernst genug genommen habe.

Sie schreiben sehr persönlich und emotional darüber, wie die Krebserkrankung Ihr Leben beeinflusst hat. Fällt es Ihnen schwer, Ihre Gefühle so offenzulegen?

Nein, das ist für mich eher therapeutisch. Es tut mir gut, über meine Gefühle zu schreiben – und da ist nichts, wofür ich mich schämen würde. Auf LinkedIn kann ich inzwischen viele Menschen erreichen und damit etwas Gutes tun. Wenn nur eine Frau sich verstanden fühlt, oder zur Vorsorge geht und etwas gefunden wird, das sonst erst viel später entdeckt worden wäre, dann haben sich alle Beiträge gelohnt.

In Ihren Posts thematisieren Sie auch kommunikative Probleme mit Ärztinnen und Ärzten, die Sie selbst auf Ihrer Reise zur Diagnose und auch danach erlebt haben.

Ich habe viele solcher Probleme erlebt. Besonders traumatisierend war für mich der Tag, an dem ich meine Diagnose erhalten habe. An diesem Tag wurde eine Biopsie gemacht. Ich dachte, das sei bestimmt ein Fibroadenom, also ein gutartiger Tumor. Was sollte es sonst mit Mitte 30 sein? 
Nach der Biopsie fragte mich die Ärztin, ob ich schon mit meinem Chef gesprochen hätte, da ich ja nun ein Jahr lang krankgeschrieben sein werde – mit Chemotherapie, OP und nachfolgenden Behandlungen. Der Ärztin war längst klar, dass es sich um Brustkrebs handelt. Mir aber nicht. 

Diese Diskrepanz im Wissen zwischen Ärzt*innen und Patient*innen sowie die daraus entstehenden Missverständnisse sind ein sehr häufiges kommunikatives Problem.

War das der Moment, in dem Sie beschlossen haben, in Ihren Beiträgen auf unsensible und verletzende Floskeln und Sprechweisen in der Kommunikation mit Patient*innen hinzuweisen? 

Der Moment war sicher ein Auslöser. Ich habe verstanden, dass meine besondere Perspektive als Wissenschaftlerin und Betroffene etwas bewirken kann. 

In medizinischen Kreisen bin ich mittlerweile schon als Sprachpolizei verschrien. Damit kann ich aber gut leben. Zu oft werden noch unbedacht Formulierungen eingesetzt, die verletzend sind oder einem als Patient*in das Gefühl geben, entmündigt zu werden.

Ein Beispiel, das ich oft als Patientin gehört habe, ist: „Als Hochrisikopatientin müssen Sie das machen.“ „Hochrisikopatientin“ klingt dramatisch und was genau der Begriff bedeutet, ist einem als Patientin nicht unbedingt klar. Zudem möchte man sich für bestimmte Behandlungen entscheiden, weil sie in dieser Situation die beste Option sind und nicht, weil man „muss“.

Deshalb engagieren Sie sich auch im Shared Decision Making: Ein Prozess, bei dem Ärzt*innen und Patient*innen gemeinsam überlegen, wie eine optimale Therapie ablaufen sollte?

Ja, das ist mir sehr wichtig. Dieser Vorgang ist im Patientenrechtegesetz verankert, in der Praxis wird er jedoch leider häufig nicht umgesetzt. Dabei wird versucht, einen Dialog zu eröffnen, in dem Patient*innen und Ärzt*innen gemeinsam überlegen, wie die beste individuelle Behandlung aussehen könnte.

Die Patient*innen werden über alle Möglichkeiten inklusive Nichtstun mit den jeweiligen Vor- und Nachteilen aufgeklärt. So erhalten sie ihre Selbstbestimmtheit zurück. Ich war lange mental und emotional nicht in der Lage, zu manchen Behandlungen „nein” zu sagen. In dem Moment, in dem ein Gesprächsraum geöffnet wird, schwindet diese Hürde.

Auch als Wissenschaftlerin haben Sie einen Reflexionsprozess durchlaufen. Was ist Ihnen dabei bewusst geworden?

Ich war überzeugt: „Ich weiß alles über Brustkrebs. Ich forsche seit über zehn Jahren daran“. Heute weiß ich, dass ich keine Ahnung hatte, wie sich Patient*innen fühlen oder was beispielsweise unter „gut verträglich“ zu verstehen ist. Darunter hatte ich mir ein Medikament vorgestellt, das man kaum bemerkt, wenn man es einnimmt.

Ein Paradebeispiel ist die Antihormontherapie. Im Vergleich zu einer Chemotherapie ist sie akut besser verträglich. Man muss sich nicht übergeben, verliert keine Haare und läuft nicht Gefahr, eine Sepsis zu entwickeln, weil das Immunsystem so stark heruntergefahren wird. 

Dagegen wirkt die Antihormontherapie gut verträglich. Trotzdem habe ich während dieser fünfjährigen Therapie nicht mehr richtig geschlafen und manche Frauen haben so starke Gelenkschmerzen, dass sie kaum noch aus dem Bett kommen. Das entspricht nicht meiner Vorstellung von „gut verträglich“. Solche Erfahrungen und Einordnungen können für Forschende, die Medikamente und Therapien entwickeln, sehr wertvoll sein.

Was hätte Ihnen als Forscherin geholfen, die Perspektive der Patient*innen besser zu verstehen?

Die Patient*innen aktiv in die Forschung einzubinden! Als Forscherin habe ich nie darüber nachgedacht, mit einer Patientin zu reden, bevor ich selbst betroffen war. Ich hätte auch nicht gewusst, dass es Betroffene gibt, die gerne mit Forschenden sprechen möchten und vielleicht sogar Ideen haben, wie man die Forschung voranbringen könnte oder wo Probleme liegen. 

Deshalb engagiere ich mich im Patientenforschungsrat. Dort versuchen wir, Forscher*innen bereits in einer frühen Phase ihrer Karriere auf die Möglichkeit der Patientenbeteiligung hinzuweisen. Zunächst geht es darum, ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass Patientenbeteiligung die eigene Forschung und vielleicht auch jemanden persönlich weiterbringt. 

Inzwischen wird bei der Vergabe von Fördergeldern auch vermehrt darauf geachtet, ob Patient*innen einbezogen werden. Berechtigterweise, finde ich, denn ein Mitdenken der Perspektive der Patient*innen kann nur funktionieren, wenn man sie auch wirklich kennt. 

Ihre Posts sind kritisch, emotional und persönlich. Wie kommt das in der eher sachlichen Wissenschaftscommunity an?

Überwiegend erhalte ich positive Rückmeldungen. Vereinzelt bekomme ich aber auch negative Kommentare, auch von anderen Forschenden, die meine Posts unprofessionell finden, weil sie diese als zu persönlich empfinden.

Wie gehen Sie mit diesen negativen Rückmeldungen von Kolleg*innen um? 

Anfangs fühlte ich mich schon bedrückt und entmutigt. Ich habe ich mich dabei ertappt, wie ich mich selbst hinterfragt habe, statt zu überlegen, warum die andere Person das so negativ sieht. Es ist eigenartig, dass man das Gefühl hat, bei 20 positiven Kommentaren auf den einen negativen reagieren zu müssen. Der ist ja nicht wichtiger oder stärker als meine Meinung. Gelassener zu werden, war für mich eine persönliche Entwicklung – und zu sagen: Diese Personen dürfen das so sehen, ich sehe es anders.